Mães de bebês com microcefalia reclamam de atendimento em hospitais

As mamães que possuem bebês com a patologia da microcefalia enfrentam diversos problemas diariamente para garantirem o bem estar de seus filhos. Dentre eles está a dificuldade de atendimento em hospitais na Capital, tanto do sistema público quanto em redes particulares. A falta de médicos especializados, demora e mau atendimento são as principais reclamações.

Edson Rodrigues

Netly Rodrigues tem 16 anos e luta para garantir o bem estar do filho

O HiperNotícias conversou com algumas mães do grupo “Unidas pelo Amor”, que reúne quase 50 pessoas de todo o estado, para ouvir a demanda das mães, que se sentem abandonadas pelo sistema.

Conversou com nossa equipe a Netly Rodrigues, de 16 anos. Ela é mãe de um menino de apenas 11 meses, que adquiriu microcefalia após o pai ter sido infectado. Não bastasse a luta diária para cuidar da criança, até hoje ela não conseguiu atendimento com um neurologista. “Tem que ficar na fila de espera e a médica dele já pediu um monte de vezes. Não consegui pelo SUS e pelo particular é muito caro”, lamentou.

Conforme contou à reportagem, ela não trabalha, assim como as outras mães do grupo, que precisam dedicar atenção exclusiva aos bebês, em razão da rotina agitada que exigem. Netly depende do benefício pago ao filho para garantir os exames e remédios necessários, por isso, ter acesso ao sistema público, é primordial para o filho. Como a adolescente só descobriu a patologia do bebê após seu nascimento, demorou para que conseguisse se adaptar. “Foi muito difícil. Eu não sabia de nada, não entendia nada. Ai que fui conseguindo as coisas. Ele tem que passar por um neuro, tem a fisioterapia dele duas vezes na semana, e não dá. Está difícil, é muito difícil conseguir”, explicou.

A dificuldade de Netly não é um problema isolado. Kaira Fernandes, de 21 anos, mãe do Gustavo, que tem apenas um aninho, também relatou problemas em conseguir exames para o bebê. Segundo ela, até hoje o filho não conseguiu fazer uma ressonância magnética solicitada pela médica, mesmo fazendo acompanhamento no Hospital Universitário Julio Muller, que tem ambulatório de microcefalia.

“A neuro pediu para ele fazer uma ressonância magnética. Eu fui lá para marcar e eles me disseram que o tempo mínimo de espera é de sete meses. Passado isso, quando surgisse vaga, eles ligariam para mim. Então, é um exame que ele precisa de urgência, porque ele toma remédio controlado, e ele teve convulsões várias vezes seguidas”, comentou.

Para conseguir atendimento, algumas mães reclamam que é preciso estar "ameaçando divulgar o descaso". “Os problemas que a gente tem frequentemente é o atendimento, que é muito precário em todos os lugares. Tanto na rede particular quanto no SUS, a gente é mal atendido. A gente tem que ser mais agressivo, chegar brigando, falar que vai chamar a TV, que vai na ouvidoria. Isso estressa a gente”, destacou Gracielly Batista, de 33 anos.

Edson Rodrigues

Kaira é mãe do Gustavo e reclama da demora para atendimento

Seu filho tem dois anos e quatro meses. Além da microcefalia, o bebê tem esquizencefalia e hidrocefalia. Segundo ela, garantir os remédios necessários é outra dificuldade pela qual tem que passar. “Na farmácia de alto custo não tem desde fevereiro, e o remédio custa R$305. A gente tem que se virar, tem que estar sempre fazendo rifa ou contando com doações”, relatou.

Em Cuiabá, a Secretaria Municipal de Saúde disponibiliza o Ambulatório de Referência para Atendimento à Mulher (Aram), localizado na Policlínica do bairro Planalto. No entanto, quem o procura, reclama do que encontra.

Silvia Pereira é mãe da Maria Vitória, e é mais uma das que têm dificuldades em garantir o bem estar da filha. Segundo ela, a bebê tem acompanhamento na Policlínica do Planalto, que possui um centro especializado para crianças com microcefalia. No entanto, ela relata a dificuldade em garantir certos serviços. “Tem dificuldade para fazer um exame, demora para marcar. Às vezes demora meses e você tem que ficar na fila. Então, ou você paga particular, ou você espera”, observou.

Sem condições para bancar o tratamento da filha, ela também utiliza meios alternativos de conseguir o dinheiro, como rifas. No entanto, ela não consegue acesso a tudo o que a bebê precisa. Como exemplo, citou o acompanhamento com uma fonoaudióloga. “Não tem lá no Planalto e isso atrasa o desenvolvimento da criança. O mínimo é que se faça de três a quatro vezes por dia, e tem que ser por acompanhamento. E eles alegam que tem que esperar, porque tem muitas crianças na fila”, desabafou.

Para lutar contra essas dificuldades e chamar maior atenção em relação a causa, o grupo de mães está no processo de criação de uma associação. À frente da luta está a Fernanda Pereira da Silva, de 30 anos. Mãe do Murillo, de 11 meses, ela identificou a necessidade de ter apoio legal em relação aos problemas. "Estamos sofrendo, porque não temos um apoio centralizado", desabafou.

"Os nossos filhos precisam, no mínimo, de uma sessão de terapia três vezes por semana, e o que o governo nos oferece é apenas uma vez por semana, por 30 minutos. Trinta minutos de fisioterapia, 30 minutos de fono, 30 minutos de terapia ocupacional. E não são todos os bebês que conseguem. Então, estamos reivindicando essa melhoria. Precisamos de um profissional que nos dê esse suporte", destacou.

A associação ainda está em processo de formação. Até o momento, foi eleita a diretoria, levantadas as reivindicações, e dada entrada na papelada. No entanto, as mães ainda precisam de um advogado e um contador para ajudarem nas questões legais. “Nós estamos devagar, porque nós temos a boa vontade, mas não temos aquela questão burocrática”, comentou. Segundo ela, atualmente, o grupo é composto por 45 mães, de diversas cidades do estado, que também relatam dificuldade em atendimento.

Por meio da assessoria de imprensa, o Hospital Universitário Julio Muller informou que o ambulatório de microcefalia atende em sextas-feiras alternadas e é direcionado ao atendimento de crianças com a patologia que tenham nascido na unidade. Conforme as informações, as crianças da Capital devem possuir um encaminhamento e orientação da Secretaria Municipal de Saúde ou da Policlínica do Planalto.

Em relação a exames de tomografia, informou que o equipamento está em manutenção e, por isso, os exames estão suspensos. No entanto, garantiu que o problema deve ser resolvido em breve. Disse ainda que há apenas uma médica que atende a patologia, e que deve ser mediante agendamento.

Após uma nota em relação ao tema ter sido publicada no HiperNotícias, a Prefeitura de Cuiabá enviou uma nota informando sobre o Ambulatório de Referência para Atendimento à Mulher (Aram). Confira na íntegra:

Em relação à nota publicada pelo HiperNotícias com o título "Barraco por atendimento", a Secretaria Municipal de Saúde, que atende rede pública de Saúde SUS-Cuiabá, possui o Ambulatório de Referência para Atendimento à Mulher (ARAM).

O ARAM, uma unidade de referência no atendimento à mulher, está instalado na Policlínica Dr. Clóvis Pitaluga de Moura, no bairro Planalto, e acompanha mulheres com gravidez de alto risco e 20 crianças.

Dessas, 16 são portadoras de microcefalia e quatro têm a Síndrome Congênita do Zika Vírus. O ambulatório de Referência para Atendimento à Mulher funciona de segunda a sexta-feira, das 7h00 às 17h.

Ao terem seus bebês na rede pública, as mães recebem orientação para procurar suporte no ARAM. Elas têm à disposição consultas pediátricas, psicólogo adulto e infantil, fisioterapeutas, nutricionista, fonoaudiólogo e  Atendimentos em Planejamento Familiar.

Confira abaixo a reportagem:

Clique aqui e faça parte no nosso grupo para receber as últimas do HiperNoticias.

Clique aqui e faça parte do nosso grupo no Telegram.

Siga-nos no TWITTER e acompanhe as notícias em primeira mão.