“Não tenho expectativas de ser curada, apesar de ver que existem estudos que buscam isso. Eu aprendi a conviver com a doença”, é com essa frase que Janaiara Soares, 26 anos, mãe e jornalista, resume o seu relacionamento com o lúpus, doença inflamatória crônica de origem autoimune.
Janaiara e a filha Valentina
Mãe de uma menina de sete anos de idade, Janaiara conta que descobriu que tinha a doença, depois de ganhar sua filha, Valentina. Ela conta que durante a gestação passou por algumas complicações referentes à saúde.
“Tive muita anemia, o bebê não ganhava peso e o parto foi bem complicado. Depois que ela nasceu, eu ainda demorei um ano pra descobrir. Como eu tive depressão, tinha vários sintomas, mas achava que era por isso. Cabelo caindo, manchas no corpo, desânimo, dores no corpo e nas juntas”, fala a jornalista, explicando que mesmo o lúpus não sendo uma doença hereditária ela possui atenção redobrada com a saúde da filha.
A jornalista conta que descobriu que tinha a doença através de um exame chamado Fator Antinuclear (FAN). O reumatologista e professor da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), Luiz Guedes, explica que, quando uma pessoa tem uma doença autoimune, o organismo age de forma inapropriada e passa a produzir anticorpos contra as células, tecidos e proteínas do próprio corpo, como se esses fossem agentes agressores. O FAN é um desses autoanticorpos que são produzidos nas doenças autoimunes.
“Eu descobri pelo SUS, fiz um exame no postinho deu reagente FAN. A clínica do posto fez o encaminhamento para o reumatologista, que é o especialista que cuida dessa doença. Mas depois de 3 meses ainda não tinham chamado, então eu resolvi pagar particular mesmo”, diz Janaiara.
Ela ressalta que antes de ter o diagnóstico final, a médica investigou outros sintomas citados pela paciente, como queda de cabelo e dores nas articulações.
“Além do exame que eu já tinha feito, ela precisava de outros e também de sintomas que levassem ao lúpus, porque existem várias doenças reumatológicas e os sintomas é que o diferencia. Eu tinha manchas no rosto, dores nas juntas, machucados no couro cabeludo e nariz”.
Com dificuldade para fazer o tratamento pela rede pública, devido a demora no atendimento, a comunicadora começou a realizar o mesmo pela rede privada.
Preconceito
Questionada sobre ter sofrido algum preconceito, por conta da doença, Janaiara conta que viu de perto a dificuldade de algumas pessoas e até mesmo familiares entenderem de fato o que é lúpus.
“É complicado, as pessoas não entendem muito o que passamos. No começo eu achei que ia morrer porque tinha muitas dores, a adaptação aos remédios também não é fácil. Hoje eu vivo bem, tenho algumas crises, quando fico muito nervosa, no outro dia tenho muita dor e desânimo, não sinto vontade nem de sair de casa. Tem gente que não entende, assim como a depressão sabe, acham que é frescura. Mas tenho apoio da família, que no começo não entendia, mas que hoje ajuda muito”, completou.
Acompanhamento médico especializado, prática de exercícios físicos e a fé fizeram com que Janaiara hoje aprendesse a conviver melhor com a doença.
“Hoje eu vivo bem, exercício físico me ajuda muito, a atenção das pessoas também e o espiritismo me fez ver que se passo por isso é por algum motivo, então hoje eu odeio menos ter essa condição”, finalizou.
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